Umgang mit der Diagnose.
Wie gehe ich persönlich mit der Diagnose um?
Durch aktiven eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung können Sie Ihre Lebensqualität und den Verlauf der ADPKD positiv beeinflussen.
Aktiver Umgang bedeutet, sich über die Erkrankung umfangreich zu informieren, seinen Lebensstil in bestimmten Bereichen (z. B. Ernährung, Sport, usw.) anzupassen und nach Möglichkeiten zu suchen, sein Leben mit der Krankheit zu gestalten.
Eine vertrauensvolle Kommunikation mit den behandelnden Ärzten, der Kontakt zu anderen Betroffenen, sowie Informationsmaterialien oder Veranstaltungen können dabei helfen.
Information und Austausch sind wichtig
Informieren Sie sich frühzeitig und möglichst umfassend über Ihre Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten. Auch mit einer ADPKD können Sie ein erfülltes und eigenständiges Leben führen! Durch eigenverantwortliches aktives Handeln können Sie dazu beitragen, den Verlauf Ihrer Erkrankung und somit auch Ihre Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Nutzen Sie Vorsorgeprogramme, erweitern Sie Ihr Wissen über Risikofaktoren und lernen Sie, welche Rolle eine gesunde Lebensweise spielt. Sprechen Sie auch mit Ihrer Familie und Freunden über die Erkrankung sowie regelmäßig mit Ihrem behandelnden Arzt.
Notieren Sie sich im Vorfeld wichtige Fragen, die Sie gerne mit Ihrem Arzt besprechen möchten. Auch Selbsthilfegruppen können Ihnen bei vielen Fragen weiterhelfen und wertvolle Unterstützung bieten. Darüber hinaus hilft Ihnen der Austausch mit anderen Betroffenen bei der Bewältigung Ihrer Krankheit. Entsprechende Kontakte finden Sie in lokalen Patienten- und Selbsthilfegruppen oder auch online.